結節性硬化症(プリングル病)

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はじめまして

投稿者：うさお投稿日：2007年 8月10日(金)02時18分18秒

なんとなく誰かに聴いてもらいたくて、はじめてカキコミします。ここのBBSにはTSと戦っている方のカキコミもあり、時々読ませていただいては勇気をもらっています。私は一年前に病気を患い、そのときの検査で腎臓に筋血管脂肪腫が多発しており、TSと診断されました。痙攣を起こしたこともなく、知的障害もありません（落ち着きはありませんが）。顔にぼちぼちは多数ありますが、こんなもんかな？と３０数年過ごしてきました。正直診断されたときは「えぇ～！！まさかね」ぐらいに思っていました。聞いたこともない病名でしたし。ネットで調べていくうちに、「・・・・・。」なんと表現していいのか・・・。外から見える特徴は、恐ろしいほど当てはまっていました。結婚したばっかりだったし、「どうしよう・・・」という事ばかり思っていました。だんなには話しました。一応理解してくれていると思っています。ただ、両親にはいまだに話していません。きっと悲しむことでしょう。それを考えると、なかなかきりだせません。患った疾患のことで両親にはたくさん心配をかけてしまいました。それに加えて難病がありましたなんて、言ったことを考えるだけで苦しいです。できれば子どもが欲しいのですが、遺伝のことを考えると両親に話さなくてはいけないと思うし、最近はそんな事を考えてはもんもんとしています。私自身TSであったことに対しては、ショックではありましたがまぁ仕方ないと思っています。病気の人なんて数え切れないほどいますし。両親に対しても恨んだりとか、全くそういうことはありません。むしろ感謝することがたくさんありすぎて・・・言葉では言い表せません。これからも色々なことがあると思いますが、いっぱい悩んで、少しずつ答えを出していきたいと思っています。長くなってしまいました。読んでくださった方、ありがとうございました。

TSC1とTSC2

投稿者：New Mama 投稿日：2007年 6月 9日(土)06時14分32秒

皆さん、お久しぶりです。色々励ましのメッセージありがとうございました。最近は主人とご機嫌で出産の準備をしています。あれから主人と私の血液検査の結果、私がTSC1を持っていた事が分かりました。可哀想に、知らなかったとはいえ、娘に遺伝してしまったようです。正直症状が今のところ全くないので自分についてはあぁそうなのかとしか思わないのですが、私の母はショックだった様で、それだけ少し傷つきましたが。両親にも検査してもらいたいのですが、関西ではどこで血液検査をしてもらえるのでしょうか。誰かご存知の方いらっしゃったら教えていただけますか。遺伝子学の先生によると、TSC1を持っている患者は比較的症状が低いそうですが、心配なのは私の娘はTSC2にも異変が見られるらしくて、それには前例が今のところ探しても見当たらないのでどういう症状が現れるか見当をつけようがないらしいのです。TSC1は私からの遺伝でも、他何千個あるDNAの中でTSC2に偶然異変が起こる可能性が極めて低いので、病院ではかえって興味深々と言った感じも見られます。どなたか、TSC1とTSC2両方が出ている方をご存知ですか。私ももう妊娠37週に入るところです。臨月って思ったよりしんどいものですねー。水頭症で頭が大きめな上に全体的にもう3200ｇを越すくらい大きい赤ちゃんなので始めての出産に緊張していますが、やっと会えるのを楽しみにしています。無痛分娩したかったのですが、あと２週間も経つと帝王切開しないと危険な大きさになりそうで、来週主治医の先生と相談です。この子に一番いい方法なら何でもいいのですが、アメリカでは日本ほど産休もないので出産の前日まで働く予定なので。でも大丈夫。母は強いので！

励ましのご連絡を下さった方へ

投稿者：田澤　豊秀投稿日：2007年 6月 6日(水)17時25分53秒

私は、これからもこの体を実験に、自分自身で改善する方法や、楽しい生き方を探し求めてゆきますが、今後は、私の実感した一切の情報は配布しませんm(_ _)m 主治医をおずねなさってください。また、結節性硬化症からのDVなどのご相談は、弁護士でも受付されています。いろいろとありがとうございました。なんだか寂しいですが、私からは以上です。

掲示板ご利用の方へ

投稿者：田澤　豊秀投稿日：2007年 6月 6日(水)16時47分27秒

弁護士のご指示の元で当掲示板の一部の当事者ではない第三者の意見等カキコミを削除いしたました。また、ご指摘の結節性硬化症である私の体質改善法についても、現掲示板運営の状況のログや問い合わせ数、販売数を見ても、販売しても意味を持たないとの見解で、廃止したほうが良いとのご指示をいただきましたので、本日　指示に従い、削除することにしました。また、過去の資料についても、人のためにという感情はさておき、利益にならないのだから、全て削除するべきとのお応えでした。私的には色々な人の考えや、信じていたのに(^^;って事、いろいろ人の勉強になりました。ありがとうございました。

ありがとうございます。

投稿者：海投稿日：2007年 5月31日(木)22時35分14秒

　凌ママさん・ランさんありがとうございます（＾＾）ん～。不快と思う音ですかぁ。こんな時に「あ～。息子が喋れたらなぁ」と思う瞬間ですね。私の感で、息子の心理をよむのって結構、プレッシャーだったりしますが（＾＾；ちょっと、息子をしっかり観察してみたいと思います。　それから凌ママさん息子さんの心臓腫瘍、１個消滅おめでとうございます。我が家の息子は、大きめの腫瘍が３個の小さいのが２個という状況でしたが、８歳の検査で全部消滅しました。心臓に関しては今年が、最終検査となる予定です。目の中の腫瘍が、気になっているのですが・・・　ランさんも波乱万丈、日々お忙しそうですね。娘さんは退院できましたか？そして、ご結婚ですかぁ。不安は勿論だと思いますが、我が子に幸せになって欲しいですようね（＾＾）色々、悩み考えもあると思いますが、みんながHAPPYと思えることが１番ですからね♪ でも、色々なことがあるからこそ、幸せに対して敏感に感じていられるんだろうなぁ。って最近思ってます。でわでわ、今日はこのへんで（＾＾）／

海さん　凌ママさん

投稿者：ラン投稿日：2007年 5月21日(月)22時43分41秒

ご無沙汰しています。しばらく皆さんお便りが無かったですが、お元気そうで（何かとあるでしょうが・・・(^^ゞ）何よりです(^_-)-☆ ランの場合、夫も娘も幻聴は無いようなので　幻聴に関しては分かりません・・・。ゴメンなさい。娘は今月末に退院出来そうです。お薬は飲み続けないといけないのですが、本人は嫌がっています。飲まないと　また躁状態になって、コチラを振り回すのでは・・・と、少し恐怖です(~_~;) 婚約者とは　とても仲良くしています。精神疾患が治ってから結婚を・・・と考えていましたが、中々　治りそうもナイ(^_^;)ので　もう結婚させようなかあと思っています。子どもが出来たら・・・など　不安は一杯ですが、本人達が幸せになってくれたら・・・と、後はなるようになる(^_^;)・・と、思ったりもしています。また　進展があれば　ご報告しますネ♪

久しぶりです

投稿者：凌ママ投稿日：2007年 5月21日(月)11時31分12秒

長男がＴＳです。三人目の出産でしばらくぶりです。ちなみに、二男、三男はＴＳではありません。まずは幻聴ですが、うちの子ではなく、以前病院で働いていた時ですが、精神科に勤務しておりました。幻聴の患者さんのほとんどが、自分が一番不快だと思う音が頭の中で響くそうです。海さんの息子さんは好きな音｛流れると振り返るとか、聞き入るとか、集中するとか（ピアノ、波、三味線ｅｔｃ・・・）ありませんか？あとは好きな絵とか色とか。好きなものを聴いたり見たりしている時は比較的精神が安定して幻聴が現れにくいようです。また、先日の定期検診で担当医が、今はおなかにいる時からＴＳが分かる。と言ってました。入院中同じ部屋だった水頭症の子は生後すぐに手術をして、全く頭に水が溜まらない（成長ごとに水を抜く管を取り換える手術は必要ですが）と言っていました。医学がどんどん進歩しているのに遺伝子疾患の治療ができないってどうですかね？まあ愚痴っても仕方ないので前向きに今日を頑張ります。３ヶ月でＴＳと診断された長男も今年５歳。心臓に４つあった腫瘍も１つは消えてくれました(*^^)v

皆さんの意見を・・・

投稿者：海投稿日：2007年 5月20日(日)16時15分38秒

久しぶりに書き込みします。９歳の息子がTSです。久しぶりに掲示板を覗きました。改めて命と向き合い、生きることを真剣に考えること日々の生活に追われ、忘れかけているものを思い出させてくれました。久々に書き込みしたのは、「幻聴（癲癇）」のことで何か情報が欲しいなと思っています。息子が、良く耳を押さえるのです。自閉的傾向で、音に対して敏感なのでしょう。と・・・言われていたのですが、それも一理あるようですが、どうも、そうではない時もあるような気がして・・・　普段は、私が手を添えると、耳を押さえている手を外してくれるのですがこちらが、どんなに力を加えても、耳から手を外さない時があります。その時は、顔が赤く普段の様子とは、違う感じです。主治医に相談すると、気になるなら薬の種類を増やしましょう。と言われましたが、また、他のドクターは、明確に幻聴ケイレンだと診断ができていなのだから、薬は、服用しないほうが良いのでは！？とも言われました。息子は、意思疎通が全く出来ないので、私が「なんとなく、おかしい」と思っているだけではいるのですが、実際に経験されている方がいらしゃいましたら、どれくらいの不快感や不安感なのか等を教えて欲しいなぁ。と思っています。沖縄は、梅雨入りしました。今年は、空梅雨の感じですが、体調管理が難しい時期です。皆さまもご自愛下さい。

New Mama さんへ

投稿者：ラン投稿日：2007年 4月22日(日)20時24分7秒

New Mamaさんの＞１万人に１人の病気を持つなんて、なんてラッキーでアンラッキーな子だろうと思ってしまいますが、両親が心から愛し合って望んで産まれてくる子はやっぱりラッキーです。私と夫の、初めての赤ちゃん。やっぱり待ちきれません。の　お言葉。この掲示板を読んでいる多くの人々に勇気と希望を与えたと思います。当事者の方々には、生きる希望を＼(~o~)／！家族の方々には、本人への愛情の再確認を＼(~o~)／！生きる事は、辛い事や　悲しい事が　沢山ありますが、それに負けない程、嬉しい事や　楽しい事も　一杯あります。希望を持って、愛し合い　睦み合いたった一度の人生、大切に大切に生きていきたいと思います。ランの娘は　大分落ち着き、5月の連休明けには退院できそうです。 New Mama さんの　お言葉を胸に、ランも母として　頑張って生きていきます。

れなさん

投稿者：New Mama 投稿日：2007年 4月19日(木)06時40分31秒

励みになります。ありがとう。でもお子さんへの愛情を疑ってる訳ではないんですよ。変わらなく愛しているからこそ、余計辛いでしょう。自分が代われるものならよっぽど楽なのにと、れなさんもお思いにならなかったでしょうか。あれから専門家の先生に会ってもう少し詳しくTSについてお話を伺ったのですが、２歳までに癲癇が起こらなければ知能障害も比較的軽いそうです。そう聞くと、なんか何時爆発するか分からない爆弾を抱えているようで怖いですよね。れなさんのお子さんはその前に癲癇が起こったようですが、合うお薬が見つかって本当に良かったですね。癲癇も、種類によっては薬で抑えにくいと聞いたので。４週間ぶりの心臓のエコー検査では、もう一つ小さな腫瘍が新たに出来ていました。でも2つとも場所がいい（？）ので、心拍の邪魔にはなっていません。殆どの場合は出産時に一番大きい状態で、それから縮まるかなくなるかするらしいです。頭のサイズは、脳液が溜まっているので体の比率より大きいのですが、まだ普通の枠に入るし、なんとかあと８週間は頑張って大きくなってくれる事を祈っています。産まれたら沢山検査が待っていて、ＮＩＣＵ(新生児のＩＣＵ）に１週間は入る事になるそうです。私だけ先に家に帰る事になるので、毎日病院に会いに行く為にも帝王切開は避けたいのですが、もう何でもいいんです。はやく、この子に会いたい。会って、泣き声を聞いて、少しでも安心したい。そうしたらもっと強い気持ちになれる気がしています。検査の度にお医者さんにも言われますが、本当によく動きまわる“Ｌｉｔｔｌｅ　Ｓｗｉｍｍｅｒ”ですが、私が泣いてる時はじっとしています。お母さんが元気じゃないと、嫌なんですね。不妊治療に行っている友達がいて、妊娠できないのは辛いなぁと思っていましたが、親になるとは本当に大変だと、今は思います。１万人に１人の病気を持つなんて、なんてラッキーでアンラッキーな子だろうと思ってしまいますが、両親が心から愛し合って望んで産まれてくる子はやっぱりラッキーです。私と夫の、初めての赤ちゃん。やっぱり待ちきれません。

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