はじめまして

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投稿者：うさお投稿日：2007年 8月10日(金)02時18分18秒

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なんとなく誰かに聴いてもらいたくて、はじめてカキコミします。ここのBBSにはTSと戦っている方のカキコミもあり、時々読ませていただいては勇気をもらっています。私は一年前に病気を患い、そのときの検査で腎臓に筋血管脂肪腫が多発しており、TSと診断されました。痙攣を起こしたこともなく、知的障害もありません（落ち着きはありませんが）。顔にぼちぼちは多数ありますが、こんなもんかな？と３０数年過ごしてきました。正直診断されたときは「えぇ～！！まさかね」ぐらいに思っていました。聞いたこともない病名でしたし。ネットで調べていくうちに、「・・・・・。」なんと表現していいのか・・・。外から見える特徴は、恐ろしいほど当てはまっていました。結婚したばっかりだったし、「どうしよう・・・」という事ばかり思っていました。だんなには話しました。一応理解してくれていると思っています。ただ、両親にはいまだに話していません。きっと悲しむことでしょう。それを考えると、なかなかきりだせません。患った疾患のことで両親にはたくさん心配をかけてしまいました。それに加えて難病がありましたなんて、言ったことを考えるだけで苦しいです。できれば子どもが欲しいのですが、遺伝のことを考えると両親に話さなくてはいけないと思うし、最近はそんな事を考えてはもんもんとしています。私自身TSであったことに対しては、ショックではありましたがまぁ仕方ないと思っています。病気の人なんて数え切れないほどいますし。両親に対しても恨んだりとか、全くそういうことはありません。むしろ感謝することがたくさんありすぎて・・・言葉では言い表せません。これからも色々なことがあると思いますが、いっぱい悩んで、少しずつ答えを出していきたいと思っています。長くなってしまいました。読んでくださった方、ありがとうございました。

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結節性硬化症(プリングル病)

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