http://9022.teacup.com/iryounet/bbs? My HomePage一覧のリンク 　私(管理人)も 　この持病(結節性硬化症)で　苦しんでいる一人です。 　いつ死期が来ても良いように、自分に素直に悔いのないように一生懸命生きています(^^) 　情報交換など言いたい放題使ってください。 　By.　田澤　豊秀 　○　迷惑カキコミについて 　　　 今後の対応策として、とりあえずログを残す事にしました。 　○　今使っているteacupの掲示板は、個人情報保護法に基づき厳しく運営されております。 　　　teacupのガイドラインに基づき、管理人を除く個人を特定するよう ja 2007-08-10T02:18:18+09:00 http://9022.teacup.com/iryounet/bbs/490 なんとなく誰かに聴いてもらいたくて、はじめてカキコミします。 ここのBBSにはTSと戦っている方のカキコミもあり、時々読ませていただいては勇気をもらっています。 私は一年前に病気を患い、そのときの検査で腎臓に筋血管脂肪腫が多発しており、TSと診断されました。 痙攣を起こしたこともなく、知的障害もありません（落ち着きはありませんが）。 顔にぼちぼちは多数ありますが、こんなもんかな？と３０数年過ごしてきました。 正直診断されたときは「えぇ～！！まさかね」ぐらいに思っていました。 聞いたこともない病名でしたし… うさお 2007-08-10T02:18:18+09:00 http://9022.teacup.com/iryounet/bbs/487 皆さん、お久しぶりです。色々励ましのメッセージありがとうございました。最近は主人とご機嫌で出産の準備をしています。 あれから主人と私の血液検査の結果、私がTSC1を持っていた事が分かりました。可哀想に、知らなかったとはいえ、娘に遺伝してしまったようです。正直症状が今のところ全くないので自分についてはあぁそうなのかとしか思わないのですが、私の母はショックだった様で、それだけ少し傷つきましたが。 両親にも検査してもらいたいのですが、関西ではどこで血液検査をしてもらえるのでしょうか。誰かご存知の方いらっしゃ… New Mama 2007-06-09T06:14:32+09:00 http://9022.teacup.com/iryounet/bbs/486 私は、これからもこの体を実験に、 自分自身で改善する方法や、 楽しい生き方を探し求めてゆきますが、 今後は、私の実感した一切の情報は配布しませんm(_ _)m 主治医をおずねなさってください。 また、結節性硬化症からのDVなどのご相談は、 弁護士でも受付されています。 いろいろとありがとうございました。 なんだか寂しいですが、私からは以上です。 田澤　豊秀 2007-06-06T17:25:53+09:00 http://9022.teacup.com/iryounet/bbs/485 弁護士のご指示の元で 当掲示板の一部の当事者ではない第三者の意見等 カキコミを削除いしたました。 また、ご指摘の 結節性硬化症である 私の体質改善法についても、 現掲示板運営の状況のログや 問い合わせ数、販売数を見ても、 販売しても意味を持たないとの見解で、 廃止したほうが良いとのご指示をいただきましたので、 本日　指示に従い、削除することにしました。 また、過去の資料についても、 人のためにという感情はさておき、 利益にならないのだから、 全て削除するべき … 田澤　豊秀 2007-06-06T16:47:27+09:00 http://9022.teacup.com/iryounet/bbs/472 　凌ママさん・ランさんありがとうございます（＾＾） ん～。不快と思う音ですかぁ。こんな時に「あ～。息子が喋れたらなぁ」と思う瞬間ですね。私の感で、息子の心理をよむのって結構、プレッシャーだったりしますが（＾＾；ちょっと、息子をしっかり観察してみたいと思います。 　それから凌ママさん息子さんの心臓腫瘍、１個消滅おめでとうございます。我が家の息子は、大きめの腫瘍が３個の小さいのが２個という状況でしたが、８歳の検査で全部消滅しました。心臓に関しては今年が、最終検査となる予定です。目の中の腫瘍が、気になっているので… 海 2007-05-31T22:35:14+09:00 http://9022.teacup.com/iryounet/bbs/471 ご無沙汰しています。 しばらく皆さんお便りが無かったですが、お元気そうで（何かとあるでしょうが・・・(^^ゞ）何よりです(^_-)-☆ ランの場合、夫も娘も幻聴は無いようなので　幻聴に関しては分かりません・・・。ゴメンなさい。 娘は今月末に退院出来そうです。 お薬は飲み続けないといけないのですが、本人は嫌がっています。 飲まないと　また躁状態になって、コチラを振り回すのでは・・・と、少し恐怖です(~_~;) 婚約者とは　とても仲良くしています。 精神疾患が治ってから結婚を・・・と考えていましたが、中々　… ラン 2007-05-21T22:43:41+09:00 http://9022.teacup.com/iryounet/bbs/470 長男がＴＳです。三人目の出産でしばらくぶりです。ちなみに、二男、三男はＴＳではありません。まずは幻聴ですが、うちの子ではなく、以前病院で働いていた時ですが、精神科に勤務しておりました。幻聴の患者さんのほとんどが、自分が一番不快だと思う音が頭の中で響くそうです。海さんの息子さんは好きな音｛流れると振り返るとか、聞き入るとか、集中するとか（ピアノ、波、三味線ｅｔｃ・・・）ありませんか？あとは好きな絵とか色とか。好きなものを聴いたり見たりしている時は比較的精神が安定して幻聴が現れにくいようです。また、先日の定期検診で担… 凌ママ 2007-05-21T11:31:12+09:00 http://9022.teacup.com/iryounet/bbs/469 久しぶりに書き込みします。９歳の息子がTSです。 久しぶりに掲示板を覗きました。 改めて命と向き合い、生きることを真剣に考えること 日々の生活に追われ、忘れかけているものを 思い出させてくれました。 久々に書き込みしたのは、「幻聴（癲癇）」のことで何か情報が欲しいな と思っています。 息子が、良く耳を押さえるのです。自閉的傾向で、 音に対して敏感なのでしょう。と・・・言われていたのですが、 それも一理あるようですが、どうも、そうではない時もあるような気がして・・・ 　普段は、私が手… 海 2007-05-20T16:15:38+09:00 http://9022.teacup.com/iryounet/bbs/462 New Mamaさんの ＞１万人に１人の病気を持つなんて、なんてラッキーでアンラッキーな子だろうと思ってしまいますが、両親が心から愛し合って望んで産まれてくる子はやっぱりラッキーです。私と夫の、初めての赤ちゃん。やっぱり待ちきれません。 の　お言葉。 この掲示板を読んでいる多くの人々に勇気と希望を与えたと思います。 当事者の方々には、生きる希望を＼(~o~)／！ 家族の方々には、本人への愛情の再確認を＼(~o~)／！ 生きる事は、辛い事や　悲しい事が　沢山ありますが、 それに負けない程、嬉し… ラン 2007-04-22T20:24:07+09:00 http://9022.teacup.com/iryounet/bbs/460 励みになります。ありがとう。 でもお子さんへの愛情を疑ってる訳ではないんですよ。変わらなく愛しているからこそ、余計辛いでしょう。自分が代われるものならよっぽど楽なのにと、れなさんもお思いにならなかったでしょうか。 あれから専門家の先生に会ってもう少し詳しくTSについてお話を伺ったのですが、２歳までに癲癇が起こらなければ知能障害も比較的軽いそうです。そう聞くと、なんか何時爆発するか分からない爆弾を抱えているようで怖いですよね。れなさんのお子さんはその前に癲癇が起こったようですが、合うお薬が見つかって本当に良… New Mama 2007-04-19T06:40:31+09:00 http://9022.teacup.com/iryounet/bbs/459 実は、かなり前から覗かさせて頂いてました。 New Mamaさんの気持ちが凄く伝わって来て、初めて書き込みしました。 私の息子（一歳九ヶ月）がTSです。ちょうど一年前に発見されました。今の所、脳と眼底に腫瘍があります。発見された時はNewmamaさんと同じで『何故我が子が…』と絶望感でいっぱいでした。でも、いくら健康な子でも他の子が良かったなんて一度も思った事などないですし、息子にこれから発達障害が現れても、息子に対する愛情は変わらないです。NewMamaさんは産まれる前で実感は少ないかもしれませんが、やはり我が子が１番ですよ～o(^-… れな 2007-04-16T22:23:52+09:00 http://9022.teacup.com/iryounet/bbs/458 　　　　失礼します 　　　　　　　　「こころを強くするメッセージ」のご案内   　■□■□■□■　「なぜ酒やタバコが悪いか」　■□■□■□■ 　　　　　酒やタバコをやめられないのは、その人にやめる意志が無いか 　　　らです。 　　　　　悪習だ、との自覚がないからです。自覚はそれほどの悪だとの 　　　認識がないからです。 　　　　　酒やタバコが悪いのではありません。それを飲む・吸うことが、 　　　最大の障害物になるということ、つまり、「心」を観ることができなく 　　　なる、という… あだち 2007-04-15T19:38:16+09:00 http://9022.teacup.com/iryounet/bbs/457 早速お返事、有難うございます。 中絶はやっぱり、できたとしてもやりたくありません。この子に生きる力があるのに、私がそれを否定する権利はやっぱりないと思うのです。一生後悔する事になると思うし、夫が言うように、3ｒｄ　Ｔｒｉｍｅｓｔｅｒに入ってからこの病気だと分かったのも、偶然ではないかも知れない。子供は産まれる前に両親を自分で選ぶ、と聞いた事があります。今はまだ辛くて落ち込んでいますが、早くこの子の期待に応えられる強いお母さんになれるよう頑張ります。 今は知れば知るほど悪い方にばかり考えてしまって怖い… Ｎｅｗ　Ｍａｍａ 2007-04-15T13:30:15+09:00 http://9022.teacup.com/iryounet/bbs/456 はじめまして．私も結節性硬化症を持つ一人です． 現在は学生として一人暮らしをしています． 私の病気が分かったのは小学1～2年の頃から今でも続いている てんかん発作によってです． 生まれる前に遺伝子検査を行っていたら、少なくともＴＳに関しては New Mamaさんと同じ状態だったかもしれません． 私が思うに，ＴＳの患者でも程度の幅はかなり広いと思います． 私の場合，知的障害に関して言えば軽い方ではないかと思いますが、 未だにてんかんの発作が薬で収まらず，週一回は失神を繰り返しています． もちろ… 一人暮らしの学生 2007-04-15T01:08:08+09:00 http://9022.teacup.com/iryounet/bbs/455 初めてカキコミします。私は今妊娠7ヶ月、アメリカ人の夫とＮＹで暮らしています。初めての妊娠が嬉しくて不安で、そんな中お医者さんが心配していた通り、遺伝子検査の結果赤ちゃんがＴＳを持って産まれて来ると言われたんです。ＴＳの患者にも珍しく、遺伝子9番と16番両方に異常が見られるらしいです。もともと20週間目の超音波検査で水頭症が分かった上、25週間目には心臓に腫瘍が見られたのでＴＳではないかと初めて言われ、それから羊水を取って遺伝子の検査をしたのですが、今では既に29週間。25週目に中絶を考えるか聞かれて、考えるのも辛くて赤ちゃ… Ｎｅｗ　Ｍａｍａ 2007-04-14T14:47:12+09:00