結節性硬化症(プリングル病)

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一人暮らしの学生さんへ

投稿者：ラン投稿日：2007年 3月17日(土)08時32分49秒

一人暮らしの学生さん。心強いカキコミ有り難うございました。そうですね・・・。当人が一番しんどいと思います。産まれてからずっと・・・。妻であり母である　ランは、良き理解者としてサポートしていきたいと思います。みなさ～ん！！これからも生き辛い事が多々あると思いますが、心を倒す事無く、明るくポジティブな生き方をして行きましょうネ～！！ (^_^)v＼(~o~)／♪

御無沙汰してます. >ランさん私の発作もサイクルのような感じですよ. 普段は何事もなく普通に過ごしてますが、発作になると脳が活発になり、最悪なときには失神するという始末です. それが繰り返しずっと続くわけです. やはりストレスみたいなものが溜るのでしょうかねぇ？私は大きくわけて二種類の発作を持っており、失神する前に抑えられることも度々あります. しかし失神を逃れた場合にも、たまに頭痛などの後遺症的なものが数時間残ることがあります. このサイクルから、ホント早く逃れたいと願ってます. 私と発作のパターンなどは違うと思いますが、ランさんの旦那様も普段はとてもいい人みたいで何よりです. やはり発作の時が問題なんですね. しかし旦那様発作の面倒をみてられるランさんはすごく心の広い寛大な方なんだなと感じます.　旦那様もそのことは感謝しているのではないかと思います. 私は以前、初対面の人ばかりが集まった場所で失神したときにそれまで知らなかった人に親切にしてもらったことがありますが、その時はホントに嬉しかったです.　今でもその時の感情を覚えています. みなさん、今後も何やら苦労することがあると思いますが、病気に負けず頑張っていきましょう！　G（＾＾）私も病気に負けてこれまで追ってきた夢を台無しにしないように頑張っていこうと思います.

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ピンクさんへ

投稿者：ラン投稿日：2007年 3月12日(月)20時54分43秒

ピンクさん、お久しぶりデス＼(~o~)／♪ ランはあれから、少し元気になってきました。今日夕方帰宅したら、夫が夕食に、ブリの照り焼きと、チンゲンサイのクリーム煮を作って待っていてくれました。先日のあなたは何処へ行ったの？？と思うぐらい、現在は心穏やかな優しい夫です(^_^;) こういう日が毎日だと嬉しいなあ～♪(^_-)-☆ コミュニケーションが苦手で、でも、気持ちのとても優しい人だから、ストレスが溜まりやすいのでしょうね。我慢していてもダンダン鬱積されて来ると、ドッカーーン！！と先日のような場面になります。（やっぱりDVのサイクルだ・・・(^_^;)）でも、今まではこの現象は彼の性格だと思っていたけれど、これも遺伝子のイタズラなのでしょうね。そう思うようになってきました(^_^;) ここ数日NHKで夕方、発達障害のシリーズをしていますね。結節性脳硬化症の夫と娘は、やっぱり軽度の発達障害も持っているなあ～？？とチラチラ思います。個人差はあるでしょうが、ウチの場合はそのようです。でも、発達障害は最近注目されてきたことで、今まではこの障害を持つ人々は、知能は良いので障害と見なされず、さぞかし生き辛い社会だった事でしょう！周りに理解者がいない為に、生活の中でイジメに合ったり、自殺したり・・・した人もいたのではないか・・・と思います。家族として、良き理解者でありたいと思っています。ピンクさんも山あり谷ありでしょうが、しんどくなったら、ここで吐き出してくださいネ。皆で受け止めますからね(^_-)-☆！！

お久しぶりです！

投稿者：ピンク投稿日：2007年 3月12日(月)11時47分16秒

ランさん、ねここさん、お元気そうですね。ぼちょんさんも、ようこそ！今年の東北の冬は、雪が少なく不気味なくらいあったかかったのですが、この頃寒いのです。さっきも吹雪いていました。今は止んでいますけど・・・ランさん、心穏やかになりましたか？ほんとにこの病気を抱えた本人、家族は人に言えない悩みや苦しみを抱えていますよね。いつか何かで読んだ本に、悩んで解決することならいくらでも悩む価値はあるけど、そうでないなら悩むだけ無駄だ、とありました。全くその通りで、どんなに悩んでも結節が消えてくれるはずもなく、病気であることは変わらないのが現実。だから現実を受け止め、少しでもいい日々が送れるように・・・ささいなことで落ち込まないように・・・と、私も心がけているつもりですが、やっぱり山あり谷ありなんですよね～。中２の息子は来年の今頃卒業し、進学します。親は養護学校へ、と思っているのですが、息子は普通高校へ行って野球をしたいと。特学にいるから学習面で無理なこと、面接もあること、合格しないと入れないことなど話していますが、友達が向かっている先になぜ自分が向かえないのかわかる所もあるけどわからない所もあって、この頃そんなやりとりが多くなっています。どうしてわからないのか、と思うと思いっきりマイナス志向なので、どうしてもそうしたいなら、一般入試受験することになってもいいかなと思いつつ、でも・・・と迷う私です。まず今は、楽しく学校に行け、マイペースながらも部活を最後まで頑張ってくれたらな、と思っています。いろいろあるのが人生とわかっちゃいるけど、あり過ぎだ～！と一人でブチぶち言いながらも、ここに思いをさらけ出しながら、頑張るゾ～！

ねここさんへ

投稿者：ラン投稿日：2007年 3月 9日(金)20時05分39秒

ある本で、「自分を愛さないと　人は愛せない」と読んで、そうなだあ～と思って以来、マズ自分を愛そうと思いました。夫は今日は、《アルコール依存＋認知症》のような感じで、意味の分からない　同じ言葉ばかり言いながらトイレで３時間ほど座っています(~_~;) 定年してから庭仕事や料理をし、腕がドンドン上がっていましたが、時々こんな日が来ます(^_^;) これが「現実！」だと、腹を立てず悲しまず　丸ごと夫を受け入れようと思っています(^^ゞ

訂正＆ランさんへ。

投稿者：ねここ投稿日：2007年 3月 9日(金)12時07分41秒

石灰化と結節は違うものです。。と書きましたが結節が石灰化をともなっている場合も多いみたいです。＞ランさん大丈夫ですか？私も相変わらずあがったりさがったりの日々を過ごしています・・。「自分の人生を愛し」素敵な言葉ですね～自分の家族を愛し・・までは思いつくのですが人生までは思いつきませんでした。私もこれからはまず自分の人生を愛そう・・・自分を愛そうと思います（＾－＾）

ねここさんへ

投稿者：ラン投稿日：2007年 3月 9日(金)07時00分0秒

今、送信した題名に「さん」が抜けていました(^^ゞ(^^ゞねここさん、ゴメンねm(__)m！

ねここ

投稿者：ラン投稿日：2007年 3月 9日(金)06時58分7秒

ねここさん　お久しぶりです。ご丁寧に情報有り難うございました。先日のメールは、少しストレスが溜まっていて、それを吐いちゃったようなメールになってしまいました。皆さんに不愉快な思いをさせてしまいました。未熟なランをお許しください。日々、山アリ谷アリ　ですが(^^ゞ自分の人生を愛し、自分の家族を愛し、自分の周りの人々を愛し、生きて生きたいと思います。また情報がありましたら、教えて下さいね。この掲示板は、私の宝物です！

お久しぶりです。

投稿者：ねここ投稿日：2007年 3月 9日(金)00時01分17秒

＞ランさん結節性硬化症が自閉症と関係がある場合もあるみたいですね。脳内の結節の場所に関係があるような事を読んだことがあります。私が読んだのは側頭葉に感情や記憶や言語があるらしく結節性硬化症の場合そこに結節が多いと自閉傾向が見られる場合がある？というものでした。 (側頭葉に結節が多数あるＴＳの人とないＴＳの人を比べたらしいです) ちなみに石灰化と結節は違うものらしいです。石灰化は腫瘍が時間がたって石灰化したものらしく結節は先天性にあるもので脳の形成異状らしいです。 (↑アメリカのＴＳ専門病院のページから情報を得ました。) しかし一般的な自閉症の場合は画像などでわかりませんから側頭葉に何もなくても自閉症ではないとは言えませんよね。ちなみに私は妊娠中に火事は見たことがなかったです。。

アスペルガー症候群

投稿者：ラン投稿日：2007年 3月 6日(火)22時47分51秒

今日、小学生の女の子を殺害した、元塾講師の判決が出ました。新聞を読んでいて、夫と娘は、アスペルガー症候群ではないかと思いました。結節性脳硬化症は遺伝子の６番と１９番？？だったっけ、異常があると聞きましたが・・・、夫も娘も新聞に書いてあるアスペルガー症候群の症状に似ています。「障害で物事に固執する傾向やストレスへの弱さなどの特性があり、精神病様状態もある」「先天的脳機能障害。コミュニケーションや共感性など対人面や社会性に困難があり、物事に固執する傾向がある。感情やりとりや集団行動が苦手な反面、優れた集中力や記憶力などにより専門分野で高い能力を発揮することもある」「環境の影響を受けやすく、早期のケアで子どものころから対人面での適応がうまくいけば、平穏に社会生活を送れる。早期の診断とケアが望ましいが、精神科医の間でさえ認知され始めたのは００年以降。０７年４月から特別支援教育が義務化されるなど、ようやく教育現場での対策が本格化し始めた段階だ。支援を得られず成人した人の一部は重度の不適応に悩んでいることもある。仮に大過なく成人しても、対人能力のハンディキャップは常に存在する。何かのきっかけで困難に直面し精神的に追い詰められる可能性があり、障害の認識と周囲の理解が不可欠だ。予防はある程度実行可能で、そうした人たちへの配慮が求められる」「社会的な体制づくりは緒についたばかり。発達障害支援法が０５年に施行され、文部科学省に続き厚生労働省もニート対策などで動き始めたが、まだ研究・試行段階。児童精神科医の数は欧米に比べ極端に少なく、仮に本人が自覚して精神科を受診しても、十分な経験のある精神科医は１割に満たない。診断が見過ごされ、適切な対応に至らないことが多い。成人のケースに関する解説書は海外も含めほぼ皆無」などです。実は今日些細な事で　また夫が興奮し、テーブルや椅子などボンボン叩いたり蹴ったりしまくり、大声で何度も私に怒鳴りまくりました。３０分ほど続きました。あきらかにDVです。離婚したくなりました。ヘトヘトになり、クタクタです。夫は今日もお酒は飲んでいますが、単にアルコール依存症だけでなく、アスペルガー症候群なのかなあと、何だか冷静に彼を見てしまっている私がありました。娘も生理前後は興奮し、夫と同じように大声で怒鳴り、物に当たったりします。相手の気持ちを考えたり、近所の迷惑を考えたりする能力が欠けているように思います。「死にたい。死にたい」は常に言っています。躁状態とうつ状態のサイクルがあります。夜中寝させてくれないで、喋り捲り興奮しまくる時期が、生理のサイクルできます。長女と長男は、例え感情的に興奮しても二人ほどひどくは無く、人並みかなあと思います。結節性脳硬化症の日常生活の症状って、アスペルガー症候群に似ていませんか？個人差はモチロンあると思いますが、皆さんの場合はどうですか？

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