結節性硬化症(プリングル病)

全387件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

時の流れに身をまかせ・・・

投稿者：ピンク投稿日：2006年11月30日(木)23時07分22秒

ランさん、いろいろ大変でしたね。若輩者の私が言うのもなんですが、見も知らぬ他人に迷惑をかけてしまったとか、傷つけてしまったとかなら大変ですが、お世話になったのが警察なら、いいじゃないですか！向こうは仕事だし、そんなに気にしなくていいと思いますよ。だんなさんや娘さんも、たまにアクシデントやトラブルもあるでしょうが、お友達との飲み会やお出かけにいかれるのは、とってもいいことと思います。息子の将来を思うとき、ニートやひきこもりのことがちらっと頭をよぎることがありますが、そうならないように見守っていけば大丈夫だよ！と自分で自分を励ましながら毎日を過ごしている私からみれば、普通に生活が送れているランさんのとこはいいな～と思いますよ。でも、人に何を言われてもドーンと落ち込むこともありますよね、人間ですもの。ただ、１年もズットそのままというのもないと思うので、時の流れに身を任せて泣いたり怒ったり笑ったり叫んだり・・・してみて下さい。そのうち少し、元気が出てくると思います。聡明で経験豊富なランさんのこと、言わずもがな、ですね。だんだんに、元気になって下さいね！

最近、警察沙汰が続き疲れてます(^_^;)

投稿者：ラン投稿日：2006年11月30日(木)03時20分34秒

半月程前、娘が婚約者とファミレスに行く途中で車の中で喧嘩になり、娘が警察に「DV男（ドメスティックバイオレンス・暴力男）に叩かれた！」と電話を掛け(＠_＠;)、それで家に電話が入り、慌てて行ったら、パトカー1台と警察が6人・・・(・。・; 色々聴かれて・・・・あ"-----づかれた～～～～。生理前でお薬が効かなくて、興奮していて手が付けられなかったです(・。・; そして今日、先程（午前3時前）玄関のチャイムでドアを開けたら、警察が二人。夫が50メートル程先の道路で酔っ払って寝ていたと・・・(・。・; 今日は友人宅で飲み会があり、タクシーで帰って来たのだけど、降りた所で寝てしまっていたようで、通行人が連絡してくださったそうです(・。・; 気が付かずそのままだったら、凍死してたかも・・・・(・。・; 現場に行くと、パトカー２台と警察４人(＠_＠;) 今まで飲酒でのトラブルで警察にお世話になったことが（刑事事件にはなっていませんが(~_~;)）度々あるので、慣れているとは言うものの・・・そんなこんなで、ランは少し疲れ気味・・・。ごめんなさい。愚痴を聴いてもらいました(~_~;)

(無題)

投稿者：キヨ投稿日：2006年11月28日(火)14時12分0秒

ママさんお久しぶりです。顔半分で１００個はがんばりましたね。そろそろ一週間がたちますが、どんな感じですか？ママさんの娘さんはもともと赤いのは目立たないのですか？

こんばんは！

投稿者：ピンク投稿日：2006年11月19日(日)23時01分44秒

私も、もちろん専門家ではないので詳しくはわかりませんが、脳波で発作の様子はある程度、わかるのでは、と思っています。今まで１３年間脳波検査をしてきて、４人の検査技師さんのお世話になってきましたが、３人の人は感じがよく、終わったときなどに、”寝入りばなに悪い波が出てるようだ”とか、”薬を飲まなくていいように、寝不足できた方がいい”とか、いろいろ教えてくれて、助かっています。主治医に何となく聞きにくいことでも、案外サラッと聞けたりして・・息子も、悪い波が出てきた、と言われた時は、最初全体的だったのですが、薬を１種類増やしたら、徐々に減り、今は、後頭部に少し出るだけになっているそうです。わからないながらも、そう説明されると、本当は増やしたくない薬でも、効果があるようだから仕方ないよな～と思えるのです。なので、脳波検査は、やっぱり欠かせない！と思います。

１人暮らしの学生さんへ

投稿者：ママ投稿日：2006年11月18日(土)17時38分6秒

お久しぶりです。うちの子も最近、朝方の発作が強くなってきています。でもうちの場合はそういう週もあれば、発作あったっけ？というほど軽い週もあります。まさに一喜一憂です。もちろん同じ服用の時ですがなぜだか理由は分かりません。以前は今日はめちゃめちゃ少ないわ～って翌日はめちゃめちゃ多かったりで週を平均すると大体つじつま合わせの様に回数的に同じになったり。何ででしょうね。学生さんの場合はその日だけだったんですか？それだけだとたまたまかもしれないし、何とも言えないですよね。脳波の検査である程度は分かると思いますよ。波が強く出たりするんではないでしょうか。部分発作だったのが全般発作になっていれば分かりやすいでしょうし。うちの子の場合、初めの意識がある部分は部分発作で体を打ちつけるようなものが全般でミックスされているようです。なので全般発作が強ければ全般に効く薬も有効だし、で来月脳波を撮って薬を変えていくか判断することになりました。

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ピンクさん

投稿者：一人暮しの学生投稿日：2006年11月18日(土)14時44分13秒

こんにちは。心配かけてしまったみたいですいません。傷はまだ跡が少し残ってますけどほぼ治りました。私は発作中に体中に力が入っているので、家具などにぶつけたりして怪我をするのが一番問題です。特に一人でいる時が最も危険だと思われます。（この前も一人の時でした。）だといって、常に誰かにそばにいてもらうわけにもいきません。最近、発作が起こる頻度が変わったのではなく、発作の程度が少しひどくなった感じなのですが、発作の程度も脳波の検査でわかるものなのでしょうか？私はここ数年、発作の頻度にはほとんど変わりが無いので、脳波の検査はずっと受けていません。今度、病院に行ったとき、新しく出た薬を増やすことになると思います。発作が良くならなくので、減らすのはやはり出来ません。とにかく新しいモノを試すだけ試してみるしかないと思います。次の薬に期待するしかなさそうです。愚痴ばかりですいません　m(_ _)m

一人暮らしの学生さん

投稿者：ピンク投稿日：2006年11月16日(木)23時17分3秒

こんばんは！おひさしぶりです。擦り傷、大丈夫ですか？自分でも言っておられますが、発作の程度の大きさと成長とは、大きく関係していると思いますよ。以前にも書きましたが、息子の主治医は、学童期、思春期、青年期が要注意と言っていました。まさに、青年期の真っ只中なのではないでしょうか？波の変動の変化ですが、少しは脳波検査で予測がつくと思いますよ。この病気は普段の脳波は正常で、睡眠時に異常波が出るのが特徴ですよね。なので、息子の場合ですが、前日寝不足にして行って、寝て検査します。１歳前からずっと異常波なくこれていたのが、４年前の検査でちょっと気になる異常波が出てきたからと、１種類薬を増やし、現在にいたっています。まだ完全にはその波は無くなっていないのですが、あまり量を増やしたくないし、発作もないのでこのままいこうと思っています。ほんとに、発作と薬の見極めって難しいと思います。なので、近いうち、脳波検査を受けてみてもいいのでは、と思います。おせっかいでごめんなさいね。でも、気になります。

むむむ…o（ーロー）

投稿者：一人暮しの学生投稿日：2006年11月15日(水)21時00分47秒

私はここ4～5年は同じ種の薬をずっと飲んでいますが、最近、ちょっとした異変が生じました。これまで失神中に大きな怪我をしたことは一度もありませんでしたが、ついこの前、失神中に足を挫き、顔の側面を何かにぶつけて全4ヶ所の少々ひどい擦りむき傷を負ってしまいました。夜中寝る直前で、失神して怪我したまま寝こんでしまい、朝になってから鏡を見て怪我した自分に気づきました。記憶が無いので、どこでぶつけたのかわからないし、ぶつけた瞬間の痛みも覚えていません。（これはせめてのいい事かもしれませんが・・・）最近の数回の発作を考慮すると、以前より少し程度が大きくなったようにいやでも感じてしまいます。ただでさえ薬の負担に困っているのでこれでは薬を減らすことすら困難です。（ー_ー；）減らして良くなるという事があるなら素晴らしいのですが期待できる可能性はかなり低いと思われます。成長なども関連してると思われるこのような波の変動は予測がつかないので、いつどんな状態へ陥っても後悔しないように、普段から時間を大切にして生きていかなければと改めて強く思いました。（誰でもそうなのかもしれませんが・・・） ●何を言いたいのかよくわからない文になってしまいすいません。m（＿＿）m

一人暮らしの学生さん

投稿者：てら。投稿日：2006年11月14日(火)12時11分3秒

早速のレス、ありがとうございますm(.＿.)m 言われてみれば、そぅですよね。個人個人、それぞれに１番合った薬の量や飲み方等をドクターは処方してくれてるはず!!なんですもんね(笑)。アタシの場合、失神等の発作はないし、薬の血中濃度は、限りなく低く薬剤師さん曰く『止めてもいいのでは？』って。でも、止めたところで発作が起きても怖いので保険みたいに？飲んでる…って感じかも。最近はプリングル病の検査を全然してないので、病院近くに引っ越したので検査に行かなきゃ!!と思わされた、てら。なのでしたぁ～(苦笑)(ΘoΘ;)

薬の多い少ない

投稿者：一人暮しの学生投稿日：2006年11月14日(火)11時15分34秒

てらさん初めまして。一人暮しの学生です。アレビアチンのみで症状が抑えられているのでしたら、少ないと心配する必要は無いのではないかと思います。私はアレビアチンの他、二種類の薬を飲んでいますが、週に一度は失神する発作が生じて、少々不安定な（？）日々を送っています。人によって症状の程度はそれぞれ異なるので、それぞれの人に合ったように薬を飲むのがBestではないかと思います。私にピッタリ適応した薬が早く開発されてほしいものです。（-_-;）他のかたも同じ思いではないかと思います。

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