結節性硬化症(プリングル病)

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ご無沙汰デス

投稿者：てらデス投稿日：2006年11月14日(火)10時34分57秒

毎日、ちゃんと？覗きには来てたのですが(爆笑) 書き込みするのは久しぶりで… なんだか照れくさいデス…。あのっ、ご無沙汰してた間にワタクシ、旦那と２人暮らしをするコトになりましたぁ～。旦那の親＆妹とかと一緒に暮らしてたケド、イイトコ♪(笑)が見付かったので引っ越しましたぁ～(^―^)v。ソレは、大学病院に徒歩10分っていう距離でアタシ的には大喜び♪なんです。病院が近いってコトは、アタシ達のような病気持ち？には有難いデスもんね(変な表現でゴメンナサイ)。ところで、少し前に皆さんの『飲み薬』について話がありましたよね？。アタシが今現在プリングル病の薬でのんでるのは確か『アレビアチン細粒』だけ…なんですよ。コレって少なくないですか？。 …ってコトは、アタシの症状はイイ方…ってコトかしら？ふと、気になったので書き込みました。長くなってスミマセンm(.＿.)m

海さん　お元気そうで　良かった～♪

投稿者：ラン投稿日：2006年11月 7日(火)23時00分17秒

久々の海さんのカキコ、嬉しいデス♪ ランも　しばらくご無沙汰していました(^^ゞ・・・。 (毎日、読んではいましたよ～～(^^)v) ランの方は、娘も大分落ち着き、精神科のお薬も少しずつ減らせるようになってきました。完治まで、もうしばらく時間が掛かるようですが、焦らずに前を向いて生きていきます！

久々のカキコ・・・

投稿者：海投稿日：2006年11月 6日(月)22時35分16秒

します（＾＾）久々なので、ちょこっと紹介（？）を・・・海は、８歳の息子がTSです。生後２ヶ月から点頭てんかんが始まり、ACTH治療もやりましたが、発作が落ち着いたのは一週間だけでした。この頃は、小発作も合わすと毎日、８０～１００回のケイレンを起こしていました。１歳の頃、ケトン食療法も主治医に相談し資料も集めたのですが、日々の生活でケトン食療法をするのは、かなり難しいと判断し断念しました。 ※ケトン食療法で癲癇の治癒した実話が「誤診」というビデオであります。　ガンマグロブリン治療も希望を出したのですが、息子の通院している病院では、出来ませ　んでした。　それから、徐々に投薬の調整をし３歳頃からは１日１０回代になり、８歳の現在はエクセグラン・マイスタン（夜中の発作が多いため夜の分量が多くなってます。）・ザロンチン・リザベン（顔のポチポチを抑えるため服用）の４種類を飲み１日５～６回のケイレンで落ち着いてきましたが・・・先週、何が引き金になったのかは、わからないのですが、ケイレンが１時間越しに定期的に起こり、慌てて病院に行くと、注射でケイレンを押さえ３日入院になりました。CTを撮っても脳内の結節に変化はなく、原因不明のケイレン多発でした。今でも油断は出来ない状態ですが、起こるものは起こるで、受け止めている状態です。ちなみに、海の息子は、アレビアチンが合わずに逆にケイレンを誘発してしまい、飲ますことが出来ない薬の一つになりました。組み合わせも問題になるかと思いますが・・・・息子は歩行ができなく、意思疎通もできない、いわゆる重度障がいですが、ケイレンと上手に付き合って、充実した生活が出来るようにと思っています。長い文になっちゃいましたが、久々にのぞいたのでカキコしましたぁ。

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一人暮しの学生さん

投稿者：ピンク投稿日：2006年10月29日(日)21時56分48秒

も、３種類なんですね。息子の場合は、先天性で、学童期、思春期、青年期の節目にもしかしたら発作が再発するかもしれないと言われていました。年１回の脳波検査、血中濃度もずっと異常なしだったのですが、小４の時、脳波に異常波があるからと、エクセグランをふやしたのだした。まだ少し後頭部のあたりに悪い波があるそうなのですが、薬は最小限でいきたいので、発作はないのだからと、量は増やさず、年２回波の状態をチェックしながら、４年経ちました。今度は思春期に入っているので、なかなかスッキリとはいかないと思いますが、少しずつ落ち着いてくれたらな～と願っています。ところで、血中濃度の基準というか、適正数値というか、そのあたりのことに詳しい方いませんか？

私の薬

投稿者：一人暮しの学生投稿日：2006年10月28日(土)21時07分57秒

現在私が飲んでいるのは、テグレトール、アレビアチン、プリミドンの三種で、補助としてセルシンを飲んでいます。肝臓に最も影響が大きいのはおそらくアレビアチンだと思います。今後、治験で飲んだことのあるガバペンチンを始める予定です。とにかく試すだけ試してみようというところです。治験を一度していますが、親はガバペンチンを少し期待しているようです。

ママさん、一人暮しの学生さん

投稿者：ピンク投稿日：2006年10月28日(土)20時31分51秒

早速のお返事、ありがとうございます。私も５年発作がないと断薬できると聞いたことがあり、そう尋ねると、結節がなく、原因不明の場合は普通そうするけど、結節という原因がある場合には、そのままなしという訳にはいかないと。息子も生後６ヶ月で発作が起き、副作用の少ないビタミンDからアレコレ試し、４ヶ月位かけてやっとなくなり、退院し普通の生活ができた時のありがたさをまだしっかり覚えているので、結構信頼してるんですよね。ただ、独身なので、知識は豊富なんですが、難病を抱えた親の気持ちにちょっと鈍感なところがたまに傷で・・・私も発作がまだあれば、きっと、思い切ってお二人のように試したかもしれません。せっかく落ち着いているのに、また初めから、しかも止まらないかも、と思うと、踏み切れないのです。平和主義者の主人は、何の迷いも持たず指示通り服用してればいいじゃない、と。悩むところですが、まずは、このままいき、次回冬休みの検査結果時に、ちゃんと血中濃度のことを聞いてみようと思います。ちなみに息子は、テグレトール、リボトリール、エクセグランの３種類を飲んでいます。みなさんは、どんなお薬を飲んでいますか？

ママさん、ピンクさん

投稿者：一人暮しの学生投稿日：2006年10月28日(土)02時25分25秒

私の場合、7～8年ほど前に、一度薬の減少を試したことがあります。私の発作は、失神する場合とそうでない場合がありますが、親が言うには、同じ失神をする場合にもひどいものと軽いものがあるようです。　親が言うには、薬を減らしてから１～２週間の間に、減らす前と比べて程度がひどい発作があったので、減らすのを止めたみたいです。　もしかしたら、その時たまたま重い発作が起きていたのかもしれませんが、その後は薬を減らすことは一度もやっていません。　かなり前なので、現在同じ事をしても結果は違うかもしれません。　もう一度試してみる価値はあると思います。ママさんが言われているように、発作をゼロにしようとするよりは、普通に生活が送れるように心がけるほうが重要ではないかと思います。私の場合、これまで治療をしてきた結果を見て、完全に発作をゼロにすることはほぼ諦めていると言っていいかもしれません。現時点では、週に一度は失神発作が起きていますが、そこまで生活の支障になることはありません。私も自分の薬がどこまで効いているのかよくわかりません。効いてる＝発作が止まる　なのか　発作が軽くなる　なのかわかりません。私の場合、失神はしませんが、１時間～２時間ほど、長時間にわたって非常に不安定な状態(いつ失神する発作が起きてもおかしくないような)になることがありますが、その時に普段の薬の補助として、別の薬を一錠飲むことがあります。　その薬は効いていると実感したことがあります。（まとまってない長い文になってしまいましたが、一つの例として参考にしていただければと思います。m(_ _)m ）

ピンクさん

投稿者：ママ投稿日：2006年10月28日(土)00時09分54秒

うちが断薬したその当時の判断理由ははっきりと覚えていないのですが発作はありました。でも薬を飲んでも飲んでなくても同じじゃないか？って思ったんです。なのでまったくゼロにしました。発作は服用してた時と変わりませんでしたが生活上に負担はなかったので効いてない上に副作用よりマシだと思ってしばらくそのままでした。でも通園するようになってやっぱりこの先発作がない方がいいから、ということで別の薬を飲み始めました。発作はゼロではないんですが落ち着いています。が、最近これも実は効いてるようで効いてないんではないか？と思い始めて主治医と相談中です。（勝手にやめたりはしていません）とりあえず血中濃度が有効濃度に達しているか調べました。（達していなければ増量してからじゃないとその薬が有効か無効か分かりませんので）娘の場合、達してたので増量はしません。減量の方向で考えていくつもりです。ただその結果が出た時、たまたま発作が増えてたのでそういう時に減薬すると判断がややこしくなるのでやめました。今また落ち着いているので今度の通院で打診しようと思ってます。娘の場合、同じ薬でも１Ｗ単位で発作が減ったり増えたりする時も多いんです。 13年も発作がなければ減らしたいですよね。 5年なければ徐々に減らしてゼロにするって聞いたことあるのですが。娘の発作がゼロにならないし、増減もあるので薬だけを信じることができないんですよね。医者も発作をなくすことばかりに必死になるより、生活に支障がなく、且つ副作用も少ない方がいいという考えですしまだ体も充分出来上がっていない子供なので副作用には気を使っています。薬を減らしたとしてもそれで発作のタイプが変わるとは思えませんが私もまだこの病気を知って日が浅いので適当なことは言えませんね。（もう言ってるか＾＾；）特に大きいお子さんだとまた少し違ってくるのかもしれませんね。ただ何か不安を感じたらセカンドオピニオンを求める事は重要なんじゃないかと思います。医者によって意見も様々ですよ。血中濃度も２Ｗ前と後では差が出たりするんですよ～。何ででしょう。

ママさん

投稿者：ピンク投稿日：2006年10月27日(金)23時18分46秒

発作が治まってきて、薬を減らした、と書かれていましたが、自己判断ですか？それとも、主治医もoｋしてくれたのですか？その後も発作はないですか？我が家の場合は、１４歳の今まで、１３年間発作がないので、何度か減薬のこと聞いてみたのですが、結節があるから、減らしたり辞めたりはかえって危険と言われました。発作のタイプが変わって今までの薬が効かなくなり、コントロールするのが難しくなると。体への副作用も、薬の量があまり変わってないから、体が大きくなった分影響は少なくなってるからと。一人暮らしの学生さんの心配もよくわかります。でも、まずは、発作のコントロールが最優先と思いますので、発作があるうちは、ちゃんとお薬は飲んだ方がいいと思います。我が家も主人が酒豪なので、肝臓は気にしています。しじみ、あさりと、しいたけがガンに効くと聞いてから、味噌汁にはほぼ毎回しいたけをいれています。ぎりぎりの数値をいったりきたりですが、そうひどくはならないようです。息子も採血検査はしていますが、結果をちゃんと教えてもらったことはないので、次回からは、いいですね、と言われても、どういいのか、もっと詳しく教えてもらうべきだと考えさせられました。

ありがとうございます

投稿者：一人暮しの学生投稿日：2006年10月26日(木)17時49分33秒

>凌ママさん、ママさんアドバイスありがとうございます。m（＿＿）m 今の段階では肝機能障害は起きていません。私の先生はてんかんに関してはよく名の知られた先生ですし、他の患者にも似た場合はあるはずなので、薬に関して先生がストップをかけない今はまだ大丈夫なのかもしれません。今度採血をして結果を見たときに、今後薬をどうするかを含めて医師に聞いてみようと思います。

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