結節性硬化症(プリングル病)

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ママさん

投稿者：キヨ投稿日：2006年10月26日(木)13時48分27秒

私もたびたび行ける距離にいるわけではないので、できればいっぺんにしてもらいたいというのが本音ですが、子供にとっては負担かもしれませんね。とりあえず、一度行ってみて、今後そこで続けていくか、を含めて考えたいと思っています。また報告します。

どうも。最近仕事が忙しくて久しぶりにのぞいてみました。肝機能の低下を心配しているようですが、医師が大丈夫と言うなら平気だと思いますよ。重度のアルコール患者といっても肝機能障害を起こしているわけでは無いんですよね？ただ、一人暮らしの学生さんの場合、長期にわたる服薬が原因なのは明らかなので、慢性化と今後の事が心配なんですよね。薬の内容をもう一度医師と相談するのも一つの手だとは思います。ただ、それでは結果が出るまでに時間がかかるので、手っ取り早くＧＴＰの数値改善を（改善するか断言はできませんが）したいなら、タウリンが効果的だと思います。要するにアミノ酸ですね。シジミやウコンは確かに肝臓に良いのですが、一人暮らしの学生さんの場合、アルコールが原因ではないので、脂肪肝とはちょっと違うから・・・まぁ、どちらも薬ではないのでほどよく摂取するのは良いことだとは思いますけど。ただ、シジミを含む貝類はあまり取りすぎるとプリン体がたくさん含まれているので（痛風のもと）あくまで適量を心がけて下さい。長くなりましたが、それでも心配なときは、病院を変えて相談だけでもしてみると良いかもしれませんね(^_^)v

ママさん

投稿者：キヨ投稿日：2006年10月25日(水)13時46分31秒

この前問い合わせの電話をした時は、保険適用外ということは思ってもみなかったので、詳しくは聞きませんでしたが、その時に赤アザ治療は、保険適用と言われたような覚えがあるのです。「今３ヶ月に１回治療を受けています。そちらでもそのような感じになるんですか？」って聞いた時の事だと思うんですが。受付の方と先生との間には温度差があるんでしょうか？とりあえず、診察してもらってからでないとなんとも返事できませんってことだったので、電話で確認してみますが、実際行ってみてからってことになるかもしれません。とりあえず適用外でもキレイになるんだったらお願いしたいです。ちなみに現在行ってる形成は保険適用ですが、毎回２～３万は払っています。年３回ですが。やっぱり広範囲だからですかね。

みなさま

投稿者：ママ投稿日：2006年10月24日(火)21時52分45秒

ななこさんも保険外とは言ってなかったよな・・と思ったんですが・・。色々話していると「ネットの情報も確かではないからな」と言われるので言えませんでした。ななこさんをネット上でしか知らないというのはバレてしまいますから。もちろん美容目的ではないのに、って主張はしました。本来、メスは保険、レーザーは保険外との説明でした。でも受付で聞くと生まれつきのあざは適用とのこと。生まれた時は確かになかったけど生まれつき、ですよねえ。小学生高学年くらいの男の子が手の甲のあざで来てました。きっとあの子は保険内なんでしょう。客観的に見ても顔の方が絶対目立つのに。でもこれ以上言うと「保険外ということを了承の上、と言いましたよね」と威圧されそうな雰囲気・・・。キヨさん、予約の電話するなら是非基準を聞いてもらえませんか？適用とそうじゃない人がいるのはどうしてかって。ななこさんも保険外ならそこの方針（法的と言ってました）だと諦めますがどう考えても美容目的でない幼児が適用でないなんて納得できないですよね。それともななこさんが通院した数年前とは違うんでしょうかね。痕ですが、レーザーあててすぐに血がでましたが綿棒でささっと拭くと出ないんですよ。不思議です。なのでじっくり見ないと分からないです。これが徐々にピンク色になるそうです。レーザーを穴を開けるように当てるんじゃなくてプリンをスプーンですくったような痕です。なのでこれが広範囲やったらどうなるの？？って疑問は残ります。全体をえぐっちゃうのかな？小さいのはしないと思います。ランさん、就学相談でもまずはお母さんが強くならないと、と言われました。でも「またか」と笑える日はまだまだ先ですね。学校へ行って新しい友達にも言われるでしょうし。１人暮らしの学生さん、薬は発作には合っているですか？娘の場合ですが発作が軽くなってきた時、初めは薬のお陰だと思ってたんです。でも段々娘の成長のせいかもと思って断薬したことがあります。やめても全然変わらなかったんですよ。もし発作が収まらない上、肝臓にも負担がかかっているのなら減薬や変更なども視野に入れてみたらどうでしょう？その際、１人だと危険も伴うと思いますので長期連休などを利用して。結構、肝臓には気を使う病気のようなので心配です。重度のアル中じゃまずくないですか？

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てんかん薬と肝臓負担の兼ね合い

投稿者：一人暮らしの学生投稿日：2006年10月23日(月)21時55分59秒

>ママさん返事ありがとうございました。私の肝臓はすぐに薬を止めなきゃヤバいという状態にはまだなっていないと思います。発作が抑えられないので、今の時点では主治医の先生はどちらかといえば発作の方を重視しています。しかし、採血して知った私のγ-GTPやGTPの値をインターネット上でどれほどのモノかを調べてみて、重度のアルコール中毒の人に匹敵する程度の値ということを知りました　（ーー;）薬を減らしても発作の状態があまり変わらなければよいのですが・・。発作と肝臓負担を両方抑えられたらいいのですがなかなかです。私としても発作がこれ以上頻繁に発生すると生活が厳しくなるので、肝臓が大丈夫な限りは服用を続けることを仕方無く選んでいるというわけです　（__）

肝機能UPのための方法

投稿者：一人暮らしの学生投稿日：2006年10月23日(月)13時47分38秒

抗てんかん薬を飲んでいるかたで、肝機能への悪影響予防にいい方法を知っているかたがいられたら、参考までに教えていただけないでしょうか？ちなみに、私が知っている方法は、しじみのみそ汁と秋ウコンくらいです。食物以外でも肝臓へよい方法がありましたら、教えていただけないでしょうか？多量の薬を飲んでいて、私のγ-GTPなどの値がかなり高めなので、肝臓の事が気になってしまいます。

いたずらカキコミ消しました

投稿者：田澤　豊秀投稿日：2006年10月21日(土)17時30分42秒

心ないカキコミはやめてくださいm(_ _)m 10/21 09:24:32 ちぇりん稼ぎたい！… お金が欲しけりゃアナドゥ！ｷﾀｺﾚ!! ntoska185191.oska.nt.adsl.ppp.infoweb.ne.jp(210.131.70.191) 宣伝したいならここを使って下さい。

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いたずらカキコミ消しました

投稿者：田澤　豊秀投稿日：2006年10月15日(日)02時39分49秒

心ないカキコミはやめてくださいm(_ _)m 命令してください☆ 投稿者：みるく投稿日：10月14日(土)16時30分5秒 124.122.111.219.dy.bbexcite.jp 宣伝したいならここを使って下さい。 (219.111.122.124)

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ありがとう！

投稿者：ピンク投稿日：2006年10月14日(土)20時51分31秒

一人暮らしの学生さん、心強いエールをありがとう。私も、試行錯誤しながら、でも、根底には無限の愛を秘め（大げさ・・）、息子の自立に少しでも力になってくれればと鬼やマリアさまになっているのです。前に主人に言われたのですが、何かあって落ち込んだ時、一番つらいのは本人のはずで、あの子が頑張っているうちは、私たちも頑張ろう、と思っています。これからも、息子的意見、アドバイス、叱咤激励をどうかよろしくお願いします（＞＜）

マイペースですよ o（＾＾）

投稿者：一人暮らしの学生投稿日：2006年10月13日(金)23時37分36秒

＞ピンクさん実感できるように息子さんが成長されてるみたいで、よかったですね。成長するにしたがって、可能になる新しい経験がどんどん増えてくるはずなので、息子さんの更なる成長を今後見ることができるのではないでしょうか？人はそれぞれのペースを持っているので、数ある問題を一つずつクリアしていければいいんじゃないかと思います。以前書かれていたマイペースがまさにそうではないかと思います。簡単そうだけどなかなか自分（あるいは息子さん）のペースを保つのは難しいことなのかもしれませんが。親御さんとして、鬼になることも、ある意味では子どもにとっていい結果になる場合があると思うので、決して悪いことではないと思いますよ。褒められると伸びる子がいるような話をよく聞きますが、鬼になることも必要ではないかと思います。二つをバランスよくやれたら理想なのではないでしょうか。今の調子でどんどん息子さんの世界が広がっていけばいいですね。　(o＾-＾)b （親でもないのに子育てについて偉そうなことばかり言ってすいません。m(_ _)m あくまで息子さんに近い子どもの立場からの意見なので、軽く聞き流してください。（笑））

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