結節性硬化症(プリングル病)

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社会人さん、

投稿者：ピンク投稿日：2006年10月13日(金)22時40分38秒

ママさん、凌ママさん、ありがとうございました。ここは、ほんっとにありがたいです！こういう疑問など、いちいち病院に行かなくても、こうしてパソコンの前に座って教えてもらえるのですから。一昨日、部活の迎えに行ったら、最後ちょっとだけ練習に参加していたり、着替え後全員ミーテングにもなかなか出てこなかったり、の情けない息子の姿に、こっちの方が落ち込み、今まで十分頑張ったから、もう辞めてもいいんだよ、と言った私。辞めない、明日からちゃんと頑張るから、と息子。その言葉通り昨日、今日と、息子なりに積極的に頑張って動いている姿に、つい、周りと比べたり、あせったりしている自分を反省し、頑張った息子を褒めました。何かをする時、うまくスタートが切れなくて出遅れると、みんなの中に入っていけずトイレや更衣室にこもってしまうことがあったけど、２年生になって後輩ができたらなくなってよかった、と思っていたら、また、だったので、つい、鬼になったのでした。ほとんど全てスローペースで、部活を始めただけでもすごい！と思っていた去年。公式戦に出場できたり、試合の手伝いがちゃんとできていたりと、だんだん世界が広がり無理だと思っていたことがクリアできた喜びを親子で感じてきました。今日は、ちょっと、気分のいい母なのです！おやすみなさい・・・

いたずらカキコミ消しました

投稿者：田澤　豊秀投稿日：2006年10月13日(金)03時00分20秒

心ないカキコミはやめてくださいm(_ _)m 10/13 00:01:36 d56.HosakaFL19.vectant.ne.jp(222.228.100.56) 宣伝したいならここを使って下さい。

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(無題)

投稿者：社会人2年目投稿日：2006年10月12日(木)23時58分43秒

お二方様、ありがとうございます。＞イチゴ状血腫それ、妹の手にも子供の頃、ありました。わずかに覚えていて、もしそれがＴＳの症状だとしたら、妹もＴＳ！？って、怖くなってしまいました。違うとのことで、安心しました。ありがとうございます。治療費、今回は1600円でした。皮膚科です。住宅街にある皮膚科医院です。とりあえずって感じで、箇所は少なかったので、もうちょっとしっかりやると、3000円とか、４～５000円するんでしょうかね価値観にもよると思いますが、費用対効果って考え方をすると、僕は全然高いとは思いませんでした。

(無題)

投稿者：凌ママ投稿日：2006年10月12日(木)00時26分57秒

イチゴ状血腫とは、皮膚がイチゴのように盛り上がって赤くなり、１０年以上かけて赤みだけとれるという皮膚の血腫です。ＴＳとは全く関係ありません。生まれたときから有り、出血するので産科から皮膚科へそして医大に回されました。ちなみに、長男のレーザーも同じ医大の皮膚科です。ママさんは形成にかかっているんですね。うちも社会人２年目さんみたいな意外と軽いのりでしたよ。小児科で相談したら皮膚科に回されて、じゃ。みたいな感じで。ピンクさんと同じうちも子供は国保ですが・・・料金ははっきり覚えてないですねぇただ、入院や他の検査とするとさほど高くは無かったような・・・３歳までは病院代月３００円（乳幼児医療）だったからあんまり気にして無くて・・・すみません。うろ覚えですが、たぶん１回の実費負担は４～５千円くらいだったように思います。

凌ママさんすごい！

投稿者：ママ投稿日：2006年10月11日(水)23時37分34秒

ぐーでパンチ？！笑。その医者、どんな顔してました？！私もこの前は失敗！捨て台詞でも吐いて帰ってこればよかった。教授の日に出直すことにして。実際、教授の日に行くんですがその医者のことはチクっておきます。確か病院に意見箱があったから実名入りで詳細書いて出しておくつもりです。子供の病気で病院にかかる機会が増えましたが医師へのストレスもかなり。後からああいえばよかった、こう言えばよかったと後悔するのでこれからはケンカになろうが言いたい事は言うつもりでいます。ピンクさん、うちの子は乳幼児医療で今のとこ無料なんですが結節性硬化症の特定疾患の申請で負担額があるのではないでしょうか？社会人2年目さん、レーザーやったんですね。麻酔は注射でしたか？やっぱり麻酔さえすれば痛みは少ないんですね。皮膚科なんですね。私の行く所は形成ばかりでした。凌ママさんのお子さん2人いらっしゃってイチゴ状血腫のおこさんはＴＳの子ではない子だと思いますよ。（代わりに答えてしまいました）

(無題)

投稿者：社会人2年目投稿日：2006年10月11日(水)22時58分48秒

＞凌ママさんはじめましてちょっとお聞かせください 2番目の息子さんがなっていたといわれる「イチゴ状血腫」というのは、どういうものですか？完治されたとのことで良かったのですが、それは結節硬化症の症状なのでしょうか？

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(無題)

投稿者：社会人2年目投稿日：2006年10月11日(水)22時51分47秒

2日前、皮膚科に相談にいくと、とんとん拍子で、ちょっとレーザーしましょう、ということになり、やってもらいました。以前（6年前）よりも、痛みは無かったような感じだし、すごく短時間で手軽な感じを受けました（前回が初めてだったから、緊張もあって時間が長く感じたのかも知れませんが）そのときの金額は、社会人２年目の僕のポケットマネーで払えるくらいでした

レーザーのことですが、

投稿者：ピンク投稿日：2006年10月11日(水)22時39分51秒

みなさん、いろいろトライしてるんですね。中２の息子にも、そのうち、やってあげたいと思っているのですが、治療費はどれ位かかるものですか？健康保険が効くのと効かないのとがあるようですが、どう違うのでしょうか？ちなみに、我が家は国保です。

ママさん

投稿者：凌ママ投稿日：2006年10月11日(水)22時12分31秒

はぁ～(>_<)　ふざけるな！！！って感じですね。ちなみに私、高熱で不整脈起こしてチアノーゼ状態の我が子にたかが心電図装着に３０分かかって、もたついてた新人の医者の胸ぐらつかんでグーで殴ったことありますよ。その後婦長が私の所にきて、「有難う。スッとした」って言ってましたから、そういう医者ってどこにでもいて、みんなに嫌われているんでしょうね。自分の事ならまだしも子供のことになると我慢できませんね。その点、今かかっている先生は、循環器が専門ですが、親には無茶苦茶きびしく子供にはすんごく優しいです。麻酔使うと細胞死ぬから検査の前は寝かさず遊ばせろ。みたいな・・・早くに信頼できる医者と巡りあえた（たまたま移動で転勤してきたんですが）のは幸運でした。ママさんも早く信頼できる医者に巡り会うと良いですね。

凌ママさん

投稿者：ママ投稿日：2006年10月11日(水)21時52分3秒

やはり小さい子だとそれなりに苦労はしますね。でもうちがセカンドで行った病院の医者なんてトリクロを提案したら「そんな都合よくはいかないでしょー」って一蹴ですよ。また次回でもいいなんて良心的ですよぉ。「痛いことしていい？」なんてバカな事聞くし、もうその医者には2度とかからないですけどね。

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