結節性硬化症(プリングル病)

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ママさん

投稿者：凌ママ投稿日：2006年10月11日(水)21時45分59秒

言い忘れましたが、暴れ狂う我が子ですが、とっても優しい？？？看護婦さんやらインターンの人たちが必死に押さえてくれています。大きくなるにつれて力が増すので最大５人がかりだったときもありました。

うちが通っている病院ではなるべく麻酔を使わないようにしているようで、ＣＴ検査やＭＲＩ、目の検査（ビュラーみたいな奴で目をひんむいて結節を調べる）脳波すべてトニクロ少量のみでした。あとは検査の時間にあわせて子供を遊ばせて疲れさせ親が必死に寝かしつける・・・って感じです。もし寝てくれず出来ないときは又後日・・・みたいな。何時間も粘った親はたまりませんが、今思えばそれで良かったんだとつくづく感じますね。痛がって泣く我が子を見るのは本当に辛いですが、全身麻酔や造影剤等、やっぱり使うのには少し抵抗があります。

凌ママさん

投稿者：ママ投稿日：2006年10月11日(水)21時15分51秒

息子さん、強いんですね。手で抵抗はしませんか？動くと的がはずれてしまうから小さい子には大変ですよね。うちも慣れてこればいいかもしれないけどその前に医者に拒否されちゃいますから・・。ゴーグルなんかして何されちゃうの？！って不安が先で。 1回の箇所が少ないから頻繁にやるって感じでしょうか？回数が多いと時間はかかるので大変ですね。全身麻酔は勧められませんでしたか？

ママさん

投稿者：凌ママ投稿日：2006年10月11日(水)20時54分56秒

息子はまだ５歳です。レザーは的を絞って瞬間的に照射する奴でした。１回の受診で多くても５～６回でしたね。まだ小さいのでもちろん親もレーザー室に入るのですが、水中めがねのようなゴーグルをさせられ、息子は両目を開かないように固定されていました。（テープやらガーゼやらで・・・）ちなみに次男は違う病気でのレーザー治療でしたが、１歳に満たないと、どうせ覚えてないから・・・という理由で麻酔なしでしたよ・・・。

凌ママさん

投稿者：ママ投稿日：2006年10月11日(水)17時37分53秒

はじめまして。レーザー、かなり頻繁にやっているのですね。うちの子はもう恐怖心もあり「お話し聞くだけにしよ」と言ってます。息子さんはおいくつですか？レーザーの機械に対する恐怖感はないですか？ジューっと焼くレーザーですよね？多分炭酸ガスだと思うのですがうちが通っている病院では注射麻酔じゃないと痛くてムリだと言われています。うちの子の場合、やっぱり全身麻酔じゃないと100個もやるには無理そうですけど・・・。 1回に何箇所くらいやりますか？色々教えて下さいね！ＰＳ；メールで問い合わせていた形成外科では結節の治療はしていないとの回答でした。　　　美容目的ぽいエステのような感じの医院だったのでちょっと種類が違ったみたいで　　　　す。

キヨさんへ

投稿者：凌ママ投稿日：2006年10月11日(水)16時47分6秒

レザーの名前は分らないのですが（すみません）照射すると焼けたような臭いがしてました。治療の跡は１時間ほど氷で冷やし薬を塗ってもらい、その日は日光に当たらないように指導を受けました。（治療前は張るタイプの麻酔のみ）医者いわく、ゴムではじかれた様な痛みです。とのことでした。うちは長男が結節性硬化症なのですが、次男がイチゴ状血腫という皮膚の血腫ができて出血したときも同じレザーでの治療でしたよ。（もっとも次男は３ヶ月ほどで完治しましたが・・・）治療は医者の指示通りの通院で保険もききましたよ。ただし、医大なので毎回の待ち時間は半端じゃなかったですけど・・・。今のところは２～３ミリくらいの盛り上がりと赤み（ニキビみたいな感じ）が数箇所出たり目立たなくなったりって感じで見た目あんまり気になりません。

凌ママさん

投稿者：キヨ投稿日：2006年10月11日(水)15時47分16秒

はじめまして。凌ママさんの息子さんの治療は２週間から１ヶ月1回ペースなんですか？赤味を取るものですか？凹凸を取るものですか？娘の行ってる病院は「赤アザ治療の中に入る」という事で、保険がきくのが３ヶ月に１回だそうです。なので、治療の痕の事と、保険の事もあって春休みだとか夏休みだとかにしかしていません。どっちかっていうと、今まで赤味の方が目立っていたので、病院では赤味を取る方を優先的にしてもらってました。ここ最近赤味がマシになってきたので、凹凸を取る治療をしてます。といっても、赤いのが全然目立たなくなったわけではないのです。息子さんは治療に行かなくてもいいぐらい目立たなくなってきたんですか？どういうレーザーなのでしょうか？質問ばかりですみません。

キヨさんママさんへ

投稿者：凌ママ投稿日：2006年10月11日(水)13時37分28秒

はじめまして。うちの息子も同じ病気です。生まれて間もない頃は、検査検査で精神的に追い詰められていましたが、今は結構割り切れてます。ところで、レーザー治療ですが、 2週間に1回から1ヶ月に1回のペースで半年以上続けていると徐々に周りから小さく色は薄くなってきます（うちのこの場合はですが・・・）最初の数ヶ月は、全く変化無く、病院での待ち時間が数時間と長い上に麻酔が効く間での時間も合わせると5～6時間かかっていたので何度も辞めようかと思いましたが、半年以上たって目に見えて効果が出たように思います。（ただ、毎回子供は泣いてましたけど・・）大分目立たなくなってきたのでここ1年程は治療に行ってませんけど。レザー治療の方が長持ちするんですかね？？？

ランさんへ

投稿者：田澤　豊秀投稿日：2006年10月10日(火)16時29分53秒

迷惑書き込みのご連絡ありがとうございましたm(_ _)m 一応、迷惑ユーザーのIPを記録として、公開しておきますが、、きっと匿名か何かだと思うので、残しても意味無いかも・・・(^^; 以下の↓３名様へ、、この　結節性硬化症(プリングル病)　の　情報掲示板の内容を熟知した上での書き込みしたのでしたら、かなぁ～りモラルが。。と思います(^^; この　結節性硬化症(プリングル病)　の　情報掲示板をお使いのユーザー様の気持ちをお考え頂き、以後このような行為は謹んで下さいm(_ _)m ホームページなどの宣伝は、 http://members.ld.infoseek.co.jp/be_stock/ にご用意していますので、こちらで宣伝くださいm(_ _)m 他のページならばともかく、この　結節性硬化症(プリングル病)　の　情報掲示板は、こういった人達に荒らされて欲しくありません。ご理解の程、宜しくお願い致しますm(_ _)m 10/10 10:18:18 FLA1Aax066.osk.mesh.ad.jp(218.227.218.66) 10/10 01:37:17 i125-204-98-32.s04.a001.ap.plala.or.jp(125.204.98.32) 10/09 21:58:06 186.69.111.219.dy.bbexcite.jp(219.111.69.186) ----------------------------------- ランサンありがとうございました♪

http://2.csx.jp/~happy_site/

キヨさん

投稿者：ママ投稿日：2006年10月 9日(月)21時36分17秒

やっぱり麻酔１つ取っても方法はいろいろですね。これだけでも充分参考になりました。ありがとうございます。本人が頑張っているのに結果が出ないのは本当に残念ですよね。また来週、再来週と2軒はしごしますのでご報告します。最近紹介を受けた形成外科にもメールで質問しているのですがまだ返事がきません。

以上は、新着順91番目から100番目までの記事です。

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