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  1. ぽろりっ(0)
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はじめまして

 投稿者:れな  投稿日:2007年 4月16日(月)22時23分52秒
  実は、かなり前から覗かさせて頂いてました。
New Mamaさんの気持ちが凄く伝わって来て、初めて書き込みしました。
私の息子(一歳九ヶ月)がTSです。ちょうど一年前に発見されました。今の所、脳と眼底に腫瘍があります。発見された時はNewmamaさんと同じで『何故我が子が…』と絶望感でいっぱいでした。でも、いくら健康な子でも他の子が良かったなんて一度も思った事などないですし、息子にこれから発達障害が現れても、息子に対する愛情は変わらないです。NewMamaさんは産まれる前で実感は少ないかもしれませんが、やはり我が子が1番ですよ~o(^-^)o
ちなみに息子はTSが見つかり、てんかんの薬を飲み始めてから一度も発作はなく、走りますし言葉も喋れますので今の所は発達の遅れもないと診断されています。沢山笑い、沢山いたずらをする可愛い子ですよ。  産まれてから病気が分かるのと、産まれる前から病気が分かっているのでは重みは違うかもしれませんが…同じTSの子を持つ母として、私はこの子が私の子供で良かったと心から言えます(^-^)
 
 

アル中勝利

 投稿者: あだち  投稿日:2007年 4月15日(日)19時38分16秒
      失礼します
        「こころを強くするメッセージ」のご案内

   ■□■□■□■ 「なぜ酒やタバコが悪いか」 ■□■□■□■

     酒やタバコをやめられないのは、その人にやめる意志が無いか
   らです。
     悪習だ、との自覚がないからです。自覚はそれほどの悪だとの
   認識がないからです。

     酒やタバコが悪いのではありません。それを飲む・吸うことが、
   最大の障害物になるということ、つまり、「心」を観ることができなく
   なる、ということです。

     「清い人にはすべてのものが清い。しかし汚れている不信仰な
   人には、清いものは一つもなく、その知性も良心も汚れてしまってい
    る。彼は神を知っていると、口では言うが行ないではそれを否定
   している」

     その結果、みえるものが見えなくなり、肉の眼でヤミの中を歩き
   廻ることになります。
     心が清くなるには魂が清くなることです。魂の潔さは、肉の行い
   が清くなることです。

     酒・タバコの有害物が脳細胞を破壊し、清い細胞が失せてい
   きます。からだを清め・魂を潔め・心を聖にする――聖書の言が全
   てを聖めてくれます。

             すると、心(神)がみえてきます。

   =====  http://www4.ocn.ne.jp/~kokoro/  ====
 

一人暮らしの学生さん

 投稿者:New Mama  投稿日:2007年 4月15日(日)13時30分15秒
  早速お返事、有難うございます。

中絶はやっぱり、できたとしてもやりたくありません。この子に生きる力があるのに、私がそれを否定する権利はやっぱりないと思うのです。一生後悔する事になると思うし、夫が言うように、3rd Trimesterに入ってからこの病気だと分かったのも、偶然ではないかも知れない。子供は産まれる前に両親を自分で選ぶ、と聞いた事があります。今はまだ辛くて落ち込んでいますが、早くこの子の期待に応えられる強いお母さんになれるよう頑張ります。

今は知れば知るほど悪い方にばかり考えてしまって怖いのでTSについてもっと勉強するべきなのか、考えないように先送りにするべきなのか考えています。家族は悲しむばっかりの私のおなかの子への影響を心配しています。産まれる前から分かっている方がいいのか、なんらかの症状が出てから分かった方がいいのか、考えさせられます。病気が治るような治療がしてあげられる訳ではないので、知らない方が良かったのかも。

妊娠14週間の時に初めて超音波検査で5cmほどの大きさの赤ちゃんを見た時から、可愛くて愛しくて、この子の為なら何でもできるし、してあげようと思ってきました。夫が言うように、私たちはその為に生まれて来たのかもしれないと、思い始めています。
 

New Mama さん

 投稿者:一人暮らしの学生  投稿日:2007年 4月15日(日)01時08分8秒
  はじめまして.私も結節性硬化症を持つ一人です.
現在は学生として一人暮らしをしています.

私の病気が分かったのは小学1~2年の頃から今でも続いている
てんかん発作によってです.
生まれる前に遺伝子検査を行っていたら、少なくともTSに関しては
New Mamaさんと同じ状態だったかもしれません.
私が思うに,TSの患者でも程度の幅はかなり広いと思います.
私の場合,知的障害に関して言えば軽い方ではないかと思いますが、
未だにてんかんの発作が薬で収まらず,週一回は失神を繰り返しています.
もちろん病院へも通っています.

ちょっとひどい失神発作が起こる度に,自分の脳に異常があるということを
実感しております. 発作によって嫌な思いをしたことは何度もありますが,
生まれて来なければ良かったと思ったことは一度もありません.
逆に,生を受けたことをありがたく思っています.

私は子どもをもたないので,親の気持ちを理解するのは
簡単ではありませんが,子どもがその病気をどのように考えるかは
実際にその子が年齢を重ねて成長してみないと思います.
その病気によって何らかの障害はあるかもしれませんが,その障害と
うまく付き合って生活している人はたくさんいるのではないかと思います.
私は,病気による辛さよりも生きている喜びを強く感じています.
今後,私の体にTSによる何らかの障害が発生する可能性も隠せません.
しかし、いつもそのことばかり心配していてもしょうがないのではと
思っています.

Supportにはほど遠いと思いますが、私のTSとの長い付き合いは
このような感じです. (あくまでTSの一人の情報として)
 

Need support

 投稿者:New Mama  投稿日:2007年 4月14日(土)14時47分12秒
  初めてカキコミします。私は今妊娠7ヶ月、アメリカ人の夫とNYで暮らしています。初めての妊娠が嬉しくて不安で、そんな中お医者さんが心配していた通り、遺伝子検査の結果赤ちゃんがTSを持って産まれて来ると言われたんです。TSの患者にも珍しく、遺伝子9番と16番両方に異常が見られるらしいです。もともと20週間目の超音波検査で水頭症が分かった上、25週間目には心臓に腫瘍が見られたのでTSではないかと初めて言われ、それから羊水を取って遺伝子の検査をしたのですが、今では既に29週間。25週目に中絶を考えるか聞かれて、考えるのも辛くて赤ちゃんに申し訳なくて。NY州では無理でも、海外や他の州によってはまだ中絶できるというのです。今の29週間目ではいよいよ無理そうですが、考えた方がいいのかもしれないと急いでTSについて調べだしたのですが、てんかんや知的障害がとても心配で、胸が潰れそうな思いです。夫は中絶には反対です。もう妊娠も最終段階。女の子だと分かっているし、よく動く元気な子です。
TSがなくてもこのままだと脳の手術は行う事になりそうだし、お医者さんはMRIの結果水頭症とTSは関係なさそうだと言います。私達の子に限ってと言うのは自分勝手ですが、どうしてこんなに沢山の荷物を背負って産まれて来る事になってしまったのか、かわいそうで悲しいやら、腹が立つやら。心臓の手術は避けれても、脳の問題も含めて、一生しょっちゅうお医者さんに掛かる事になりそうです。
TSをお持ちの皆さんは、産まれて来なければよかったと思うほど辛い思いをされた事はあるのでしょうか。TSをお持ちのお子さんがいる方たちは、次のお子さんがTSを持っていると分かっても迷いなく産む事を望まれるでしょうか。女の子なので顔に出来るニキビ状のぷつぷつも気になります。皆が皆、出来るものなのでしょうか。てんかんはいい薬にめぐり合っても完全に抑える事は難しいのでしょうか。来週心臓の検査にまた行くのですが、腫瘍の数が増えていないかとても怖いです。今まで検査の度に悪いニュースばかりなので、きっと大丈夫と言い続けられない気持ちで、誰に相談したらいいのか分かりません。

今日会社に10ヶ月の女の子を連れてきた同僚がいて、すごくかわいくて今にも歩き出しそうな女の子を見て、どうして同じように健康な子供が欲しいという望みがかなわないのか、私の赤ちゃんは10ヶ月の時どういう状態なのか、考え出したらとても辛くて、納得が行かなくて...。私が悲しむと赤ちゃんにもいい影響がないと分かっているのですが、不安でどうしたらいいのかわかりません。
だらだらと長くなりましたが、何かアドバイスがある方、お返事お願いします。
 

ピンクさんへ

 投稿者:ラン  投稿日:2007年 4月 9日(月)07時07分58秒
  ピンクさん、優しいお言葉有り難うございます。

息子さんもお元気で頑張っておられる様子、とても嬉しく思います。

季節は、春です。
生活の中では いろんな事が起こるけど、心は穏やかに過ごしたいと思います(^_^)
 

ファイト!!

 投稿者:ピンク  投稿日:2007年 4月 7日(土)20時52分9秒
  ランさん、お嬢さんのこと心配ですね。
でも、病気にはどう頑張っても勝てないのですから、医師にお願いするしかないですよね。
早く落ち着いて退院できるといいですね。

我が家の息子は中3になり、義務教育最後の1年になりました。季節のせいか、友達のせいか、気のせいか、ちょっぴりしっかりしてきました。朝もあまりせかされないでも時間に間に合う感じで。こんなことでもとても嬉しい母です。今日の夕方、息子に言われました。
今日まだ1回もお母さんに怒られてない、と。思わず苦笑い・・・。怒る方ばかり悲しいし苦しいしつらいと思いがちですが、怒られる方はもっと情けないんだよな・・・と反省です。こうした山に上ってると、明日あたり深ーい谷に落とされ、ご飯も食べたくなかったりするんだよな・・・。
でも明日は明日、まず今日の喜びを楽しみます!

みなさんも、1日に1つ以上いいことがあるといいですね。私は毎日そう願って生活していますが、なかなか思うようにはいってくれません。でも、諦めず、頑張ります!!
 

娘が入院しました

 投稿者:ラン  投稿日:2007年 4月 5日(木)06時58分4秒
  また娘が精神病院へ入院しました。
症状は前回よりずっとマシなのですが、最近また興奮状態で夜中に寝ず、コチラを振り回す言動が多々あり、攻撃が激しかったです。本人が「入院したい」と言ったので、入院しました。
 

一人暮らしの学生さんに同意見

 投稿者:ラン  投稿日:2007年 3月21日(水)07時53分13秒
  私も一人暮らしの学生さんに同意見です。

憲法で「信教の自由」は保障されています。だから、どの宗派を信仰しようと、しまいと個人の自由です。
でもそれは、あくまでも個人に選択権があります。強制されるものではありません。

だから、「投稿者: あだち  投稿日: 3月20日(火)19時48分53秒 」様のカキコミにはリアクションンしません。

ただ心配するのは、議論が加熱して誹謗中傷の場になってしまい、掲示板がパンクして閉鎖になるという他の掲示板の事例が多々あるので、それが気になります。

この掲示板は私にとってとても大切な掲示板ですので、「優しさや思いやり」のある、ホッと出来る場として、続いて欲しいと思います。
ご理解しただき、愛情を持って見続けて下さいませ。
よろしくお願いします。
 

病気に対する先入観への私の考え

 投稿者:一人暮らしの学生  投稿日:2007年 3月21日(水)02時27分36秒
  下の方がこの病気を持っているか知りませんが、
この掲示板を訪れる方々に対して心を諭すような文を
書かれていますが、私はこのようなものを見るたびに

病気を持った人→可哀想だ→精神的に落ち込んでいるだろう
→下のような書き込み

といった流れが知らぬうちに人々の頭にでき、
その結果として人間として区別されがち
という傾向を感じずにはいられません.
行う本人は親切なつもりかもしれませんが、
相手に対して失礼なことにもなり得ると思います.
私は同じ病気の人間のうち軽い方かもしれませんが、
このようなメッセージをもらってもうれしくないし、
逆に少し残念だと思います.

個人的な意見ですが、病気のことを他人に哀れんでもらっても、
その本人にとってプラスにはならないのではないかと思います.
病人を哀れむことと、その病人に対する支持などをすることは
意味が違うと思います.

(偏見的な部分があるかもしれないのであまり気にしないでください.
また、下の方や神を否定しているわけではありません.)
 

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